Nazywam się Hania Bernaciak. Urodziłam się 18.07.2014.
Moja mama, tata i brat byli bardzo szczęśliwi. Wszystko było dobrze, dlatego już w trzeciej dobie życia pojechałam z rodziną do mojego domku. Nasza radość nie trwała jednak długo. Po trzech tygodniach okazało się, że za mało przybywam na wadze. Rodzice zaczęli się niepokoić. Po pięciu tygodniach moja waga była wciąż zbyt mała, dodatkowo zaczął mnie męczyć kaszel. Moja lekarz pediatra zaleciła nam, aby udać się do szpitala, bo przyczyną problemów może być rozwijająca się infekcja. Tam zrobiono mi prześwietlenie klatki piersiowej i okazało się, że mam zmiany w płucach. Mama i ja zostałyśmy w szpitalu na kolejne 10 dni. Dostałam antybiotyk, bardzo płakałam bo wszystkie leki miałam podawane dożylnie, a moje małe żyłki nie były jeszcze na to przygotowane. Po tym czasie wróciłyśmy do domu. Miałam nadal brać leki, aby do końca się wyleczyć. Jednak zamiast być lepiej, było gorzej. Coraz mocniej i częściej kaszlałam. Mój oddech zrobił się ciężki, przyspieszony. Rodzice bardzo się martwili, bo nie umieli mi pomóc. I pewnego dnia zadzwonił telefon, odebrała go mama, dzwonili do nas ze Szpitala Matki Polki, kazali nam się zgłosić do Poradni Mukowiscydozy. Mama się popłakała. Przeczytała bowiem jaką straszną chorobą jest mukowiscydoza. Do wizyty było 5 dni. Były to jedne z najgorszych dni dla mamy i taty. Cały czas mieli nadzieję, że jestem zdrowa, ale jednocześnie wiedzieli, że mam objawy, które mogą świadczyć o chorobie. 17.09.2014 otrzymałam diagnozę – urodziłam się z rzadką genetyczną chorobą mukowiscydoza. Dla naszej całej rodziny był to straszny cios, nie było jednak czasu na płacz. Wkrótce ponownie trafiłam do szpitala, spędziłam tam z mamą ponad miesiąc. Dostawałam kolejne antybiotyki, sterydy i inne leki, które nie przynosiły spodziewanych efektów. Miałam duszności i problemy z oddychaniem. Ale w końcu nastąpił przełom i zaczęłam czuć się trochę lepiej. Wróciłam do domu, gdzie kontynuowałam mozolne leczenie. Mama z tatą bardzo o mnie dbali. Dzięki ciężkiej pracy udało mi się w końcu pokonać przewlekle zapalenie płuc. Teraz będąc pod stałą opieką lekarzy jestem zdrowa. Moje płuca są czyste. Oddycham normalnie, coraz częściej się uśmiecham. Moi rodzice też zaczęli się uśmiechać i wierzyć ,że uda nam się wspólnie pokonać przeciwności losu. Abym mogła normalnie żyć potrzebuje codziennej rehabilitacji – inhalacje i drenaże są dla moich płuc niezbędne. Ponadto biorę mnóstwo leków. Do najważniejszych należą witaminy: A,E,D,K oraz enzymy trawienne podawane do każdego posiłku, po to by pokarmy były przez mój organizm wchłaniane. Muszę pić specjalne mleko, bogate w tłuszcze i białka. Wszystko po to, by przybierać na wadze i mieć siłę i odporność przed infekcjami, które są dla mnie bardzo groźne. Do tego dochodzi dbanie o niemalże sterylne warunki w domu, tak aby uniknąć bardzo groźnych dla mnie bakterii... To wszystko tylko opóźni przebieg rozwoju choroby, a wiemy że to dopiero początek naszej walki...
Moja mama, tata i brat byli bardzo szczęśliwi. Wszystko było dobrze, dlatego już w trzeciej dobie życia pojechałam z rodziną do mojego domku. Nasza radość nie trwała jednak długo. Po trzech tygodniach okazało się, że za mało przybywam na wadze. Rodzice zaczęli się niepokoić. Po pięciu tygodniach moja waga była wciąż zbyt mała, dodatkowo zaczął mnie męczyć kaszel. Moja lekarz pediatra zaleciła nam, aby udać się do szpitala, bo przyczyną problemów może być rozwijająca się infekcja. Tam zrobiono mi prześwietlenie klatki piersiowej i okazało się, że mam zmiany w płucach. Mama i ja zostałyśmy w szpitalu na kolejne 10 dni. Dostałam antybiotyk, bardzo płakałam bo wszystkie leki miałam podawane dożylnie, a moje małe żyłki nie były jeszcze na to przygotowane. Po tym czasie wróciłyśmy do domu. Miałam nadal brać leki, aby do końca się wyleczyć. Jednak zamiast być lepiej, było gorzej. Coraz mocniej i częściej kaszlałam. Mój oddech zrobił się ciężki, przyspieszony. Rodzice bardzo się martwili, bo nie umieli mi pomóc. I pewnego dnia zadzwonił telefon, odebrała go mama, dzwonili do nas ze Szpitala Matki Polki, kazali nam się zgłosić do Poradni Mukowiscydozy. Mama się popłakała. Przeczytała bowiem jaką straszną chorobą jest mukowiscydoza. Do wizyty było 5 dni. Były to jedne z najgorszych dni dla mamy i taty. Cały czas mieli nadzieję, że jestem zdrowa, ale jednocześnie wiedzieli, że mam objawy, które mogą świadczyć o chorobie. 17.09.2014 otrzymałam diagnozę – urodziłam się z rzadką genetyczną chorobą mukowiscydoza. Dla naszej całej rodziny był to straszny cios, nie było jednak czasu na płacz. Wkrótce ponownie trafiłam do szpitala, spędziłam tam z mamą ponad miesiąc. Dostawałam kolejne antybiotyki, sterydy i inne leki, które nie przynosiły spodziewanych efektów. Miałam duszności i problemy z oddychaniem. Ale w końcu nastąpił przełom i zaczęłam czuć się trochę lepiej. Wróciłam do domu, gdzie kontynuowałam mozolne leczenie. Mama z tatą bardzo o mnie dbali. Dzięki ciężkiej pracy udało mi się w końcu pokonać przewlekle zapalenie płuc. Teraz będąc pod stałą opieką lekarzy jestem zdrowa. Moje płuca są czyste. Oddycham normalnie, coraz częściej się uśmiecham. Moi rodzice też zaczęli się uśmiechać i wierzyć ,że uda nam się wspólnie pokonać przeciwności losu. Abym mogła normalnie żyć potrzebuje codziennej rehabilitacji – inhalacje i drenaże są dla moich płuc niezbędne. Ponadto biorę mnóstwo leków. Do najważniejszych należą witaminy: A,E,D,K oraz enzymy trawienne podawane do każdego posiłku, po to by pokarmy były przez mój organizm wchłaniane. Muszę pić specjalne mleko, bogate w tłuszcze i białka. Wszystko po to, by przybierać na wadze i mieć siłę i odporność przed infekcjami, które są dla mnie bardzo groźne. Do tego dochodzi dbanie o niemalże sterylne warunki w domu, tak aby uniknąć bardzo groźnych dla mnie bakterii... To wszystko tylko opóźni przebieg rozwoju choroby, a wiemy że to dopiero początek naszej walki...
Dlatego pomóż mi
walczyć o oddech.
Każdy Twój grosz jest dla nas bardzo cenny,
PROSZĘ PODARUJ 1% PODATKU, wypełniając swój
PIT
bym jak inne dzieci
mogła cieszyć się życiem.
KRS 0000097900
z dopiskiem dla HANNY BERNACIAK
z dopiskiem dla HANNY BERNACIAK
Darowizny również można wpłacać na konto:
BANK BPH
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
koniecznie z dopiskiem: DLA HANNY BERNACIAK
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
koniecznie z dopiskiem: DLA HANNY BERNACIAK
MATIO Fundacja Pomocy
Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
30-507 Kraków, ul. Celna 6
www.mukowiscydoza.pl
30-507 Kraków, ul. Celna 6
www.mukowiscydoza.pl
BARDZO WSZYSTKIM DZIĘKUJĘ!
