Hania za dwa dni kończy 1,5 roczku. Szybko zlecialo. Jak wiecie pierwszy jej rok życia był trudny, ale teraz jest lepiej. Nie choruje, troszkę lepiej je, powolutku przybywa na wadze. Jest wesoła i strasznie Rozrabia. Dużo tych plusów ostatnio, i sama się zastanawiam czy mam się cieszyć, bo boje się, że to szybko może się skończyć. Ale z drugiej strony, kiedy się cieszyć jak nie teraz? W każdym razie chciałabym aby te dobre chwile trwały jak najdłużej.

Nasza cała rodzinka

Witam wszystkich odwiedzających naszą stronę. Hania ma już 15 miesiecy. Jest bardzo ruchliwa dziewczynką. Jest jej wszędzie pełno, jednocześnie ma bardzo mocny charakter, jest uparta, i ciężka we współpracy. Ale jakoś sobie radzimy z tym naszym małym pedziwiatrem, choć nie do końca. Chodzi tu o karmienie i sposób w jaki je Hania zjada. Hanka bowiem wciąż nie chce jeść, to jest nasza największą zmora aktualnie. W związku z ciągłymi problemami udaliśmy się na wizytę do Centrum Zdrowia Dziecka do gastrologa. Przeprowadziło z nami rozmowę dwóch lekarzy, w tym jeden od zaburzeń żywienia i karmienia. Uswiadomiono nam ze mamy poważny problem. Hania je nieprawidłowo, i jeśli coś z tym nie zrobimy nasz problem będzie się poglebial. Hania nie je świadomie, wszystko co jej wciskamy, zjada tylko podczas oglądania bajek. Inaczej nie zje nic. Sama z siebie nie je również nic. Nie ma nieczego co by jej smakowało. Z wagą tez jest źle. Jesteśmy zaledwie na 3 centylu. Dużo nam nie brakuje aby założyć Hani pega ( polega to na karmieniu bezpośrednio do zolodka). Powiedziano nam dosadnie, że powinniśmy się położyć do nich na oddział gastrenterologiczny, a tam będą próbowali nauczyć Hanke właściwych nawyków żywienia. Wiąże się to z głodówka, bo Hania ma poczuć co to jest głód. Dziwne bo do tej pory wszyscy wkoło powtarzali nam, abyśmy robili wszystko byle jadła. Jak widać nie do końca jest to poprawne, choć w przypadku mukowiscydozy to trudny temat. Każdy spadek wagi, osłabienie tym samym organizmu może doprowadzić do kolejnej infekcji i tym samym zapalenia płuc. Fakt faktem jesteśmy mega zmęczeni walka z naszym dzieckiem i tym żeby cokolwiek zjadlo. Dlatego poważnie się zastanawiamy czy nie posłuchać lekarzy i iść do tego szpitala. Boje się tego jednak strasznie, czy tam czegoś nie złapie, czy nie spowoduje to więcej złego niż dobrego. Skoro my walczymy 15 miesiecy, jakim cudem w ciagu dwóch tygodni nauczą ja jeść? Z drugiej strony jak nie spróbujemy to się nie przekonamy. Kolejna ciężka decyzja przed nami.

Dzis chcialabym Wam przedstawic kilka statystyk. Hania nie byla w szpitalu juz ponad dwa miesiace. Bez antybiotyku jest od ponad miesiaca. Rano dokucza jej lekki kaszel, ale po inhalacjach mija i w ciagu dnia jest dobrze. Walczymy codziennie, aby zjadla 7 razy. Sa to male porcje, po gora 100-120 ml kaszki, czy zupki, ale to i tak sukces, ze jestesmy w stanie ja nakarmic. W nocy wypadaja dwa karmienia, jedno o 23, drugie o 3 w nocy. Oba na spiocha, Hania nie ciagnie butli, zatem wstrzykujemy jej mleczko strzykawka. Na szczescie i w tej kwestii doszlismy do perfekcji. Hania rowniez, bo polyka i nie krztusi sie. Oczywiscie na zadne z karmien nie budzi sie sama, to my nstawiamy zegarek, aby ja nakarmic. Hanna bowiem nie odczuwa glodu, sama nie chce jesc wogole. Ale my nie odpuszczamy, i przynosi to ostatnio efekty. Waga systematycznie rosnie, bardzo powoli, ale do przodu. Jest malutka, bo wazy 7700 majac 9 miesiecy. Jest na 3 centylu, my jednak cieszymy sie, bo moglo by byc gorzej. A moze jak tak dalej pojdzie to na roczek osiagniemy 10 centyl. Bardzo bym tego chciala. Co wazne Hania jest bardzo radosna, bawi sie, kluci ze swoim bratem o zabawki. Dostarcza nam wiele radosci, codziennie wychodzimy na spacery i cieszymy sie zwyklym, a jakze pieknym zyciem codziennym. Pozdrawiamy w ten piekny sloneczny dzien.

Właśnie skończył się okres rozliczeniowy. Wszystkim, którzy przekazali 1% dla Hani dziękujemy z całego serca. Wszystkie przekazane pieniążki, trafiły na subkonto fundacji Matio. My będziemy mogli z nich skorzystać w przyszłym roku. Polega to na tym, że wysyłamy do fundacji faktury wydane na leki, sprzęt rehabilitacyjny, odżywki. Na tej podstawie fundacja wypłaca nam pieniądze z subkonta. Zatem wszyscy darczyńcy mogą być pewni iż pieniądze będą przeznaczone wyłącznie na leczenie naszej córki. Jeszcze raz dziękujemy i posylamy uśmiech naszej małej Hani.

Hania skończyła wczoraj 9 miesiecy. Od prawie dwóch jesteśmy w domu poza szpitalem. To nas bardzo cieszy. Kilka dni temu byliśmy na szczepieniu. Bardzo się bałam, bowiem do tej pory wiązało się to tylko z kłopotami. Za pierwszym razem zaraz była chora, za drugim razem Hania nie jadła nic przez 24 h, przez co również była obawa przed szpitalem. A tym razem zniosla to rewelacyjnie. Tylko mała gorączka i nic więcej. Je i jest zdrowa. To są dla nas wielkie sukcesy, robimy powoli postępy, i to nas bardzo cieszy. Wszystkich odwiedzających naszego bloga serdecznie pozdrawiamy i dziękujemy za przekazanie 1%.

I niestety brzydko mówiąc wykrakalam. Dziś Hania ma już mokry kaszel. Zatem mimo separacji rodzeństwa i tak zdążyła podlapac wirusa. Jutro z rana jedziemy do lekarza. Kiedy ta zima się skończy, bo nie wiem skąd brać na to siły.